[로이슈 안재민 기자] 국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 (사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영)와 함께 “희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다” 비대면 정책토론회를 지난달 31일 개최했다고 밝혔다.
이번 토론회는 국회 보건복지위원회 강병원 의원, 김원이 의원, 서영석 의원, 신현영 의원이 공동 주최하였으며, 보건복지부와 질병관리청이 공동 후원으로 진행됐다.

강선우 의원은 “토론회를 통해 희귀·난치성질환자 및 가족분들의 어려움이 조속히 해소되기 위해서 풀어야 할 과제의 우선순위를 논의하고, 향후 2기 희귀질환 종합관리계획 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안을 위한 노력을 아끼지 않겠다”고 토론회의 취지를 설명했다.

토론회를 주관한 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 환영사를 통해 “이번 토론회가 희귀질환 지원제도의 사각지대와 현실적인 개선방안을 점검하고, 향후의 정책 방향성을 논의하는 토론의 장이 될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

안재민 로이슈 기자 newsahn@hanmail.net