[로이슈 전여송 기자] 한국뇌전증협회는 지난 5일부터 7일까지 경기 용인 골든튤립에버호텔에서 ‘2026 소아뇌전증 환아 가족과 함께하는 희망캠프’를 개최했다고 10일 밝혔다.

이번 캠프에는 소아뇌전증 환아 가족 40명과 의료진, 자원봉사자, 운영인력 43명 등 총 83명이 참여했다. 남양유업과 국제로타리 3640지구 서울아셈로타리클럽이 주최하고 한국뇌전증협회가 주관했다.

캠프는 외부 활동에 어려움을 겪는 소아뇌전증 환아와 가족에게 활동과 휴식 기회를 제공하고 참가 가족들이 경험을 공유할 수 있도록 마련됐다. 보호자 프로그램과 환아·형제자매 프로그램, 가족 프로그램 등으로 구성됐다.

한국뇌전증협회는 캠프 기간 발생할 수 있는 응급상황에 대비해 용인세브란스병원과 진료·의료지원 협조체계를 마련했다. 용인세브란스병원 소아신경과 구청모 교수도 캠프에 참여했다.

보호자 대상 프로그램으로는 집단상담과 ‘의료진과의 대화’ 등이 진행됐다. 의료진과의 대화에는 김흥동 한국뇌전증협회 이사장과 박소영 세브란스병원 소아신경과 교수가 참여해 뇌전증 치료와 관리, 일상생활 등에 관한 내용을 다뤘다.

김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 “희망캠프는 뇌전증환아 가족들이 서로에게 힘이 되고, 질환에 대한 올바른 정보와 정서적 지지를 나눌 수 있는 소중한 자리”라며 “특히 환아와 가족들이 질환으로 인해 일상의 경험을 포기하지 않고 가족과 함께 다양한 추억을 만들어갈 수 있기를 바란다”고 말했다.

한국뇌전증협회는 뇌전증 관련 정보 제공과 인식 개선을 위해 세계뇌전증의날 행사와 퍼플데이 캠페인, 발작 대처 자료 배포, 대학생 서포터즈 등의 활동을 진행하고 있다.

전여송 로이슈(lawissue) 기자 arrive71@lawissue.co.kr