[로이슈 편도욱 기자] 뉴스킨 코리아는 지난 29일 오후 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 위한 행사인 ‘제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다. 이날 행사에서 뉴스킨 코리아는 치료비 및 연구비를 지원하고 환우 및 가족들을 위한 세미나, 체험 프로그램 등을 함께 했다.

뉴스킨 코리아 임직원과 환우 및 가족 130여 명이 함께한 이날 모임에선 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 ‘뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 조성한 질환 치료비 및 연구비가 전달됐다. 조성된 기금은 환자들의 수술 및 치료비 지원금 1,400만 원과 치료법 개발을 위한 연구비 2,000만 원으로 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 전달되었다.

수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환으로, 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회는 올해로 15년째 환자들의 수술 및 치료비를 지원하고 이들을 위한 모임을 개최하고 있다.

수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 “뉴스킨 코리아와 함께하는 수포성 표피박리증 환우 가족 모임이 올해로 15년째를 맞았다”며 “희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위해 꾸준히 지원해주셔서 진심으로 감사드린다”고 소감을 밝혔다.

편도욱 기자 toy1000@lawissue.co.kr