[로이슈 이상욱 기자] 국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사인 강선우 (서울 강서갑) 국회의원은 28일 국회의원회관에서 파킨슨 질환 극복을 위한 정책간담회”를 여는 것으로 전해지고 있다.

이번 간담회는 국회 보건위 더불어민주당 간사 강선우 의원과 김윤 의원이 공동 주최하고 대한파킨슨병협회가 주관한다. 알려져 알다시피 환자단체가 직접 주관하는 파킨슨병 관련 정책 간담회는 처음인 것으로 알려졌다. 이는 환자 당사자의 목소리를 정책 논의에 직접 반영한다는 점에서 상징적인 의미를 갖고 있다.

간담회 자리는 국회·정부·학계·환자단체가 한자리에 모여 파킨슨병 환자 중심의 통합적이고 체계적인 관리 및 지원 체계 구축을 위한 과제를 설정하여 이에 대한 정책적 해법을 모색키 위해 준비된 것으로 보인다.

좌장은 신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기의 저자이자 현재 파킨슨병을 투병 중인 박춘근 가톨릭대학교 의과대학 신경외과 명예교수가 맡았다. 또한 보건복지부·질병관리청 관계자·협회 한양태 이사 등이 패널로 참석할 계획이다.

대한파킨슨병협회 관계자는 “우리나라는 이미 초고령사회에 진입했고 파킨슨병 유병자 수는 약 15만 명에 달하며 매년 5천 명 이상의 신규 환자가 발생된다”며 “그럼에도 불구하고 이에 상응하는 국가 정책과 제도적 지원은 여전히 부족한 실정이다”고 꼬집었다.

강선우 의원은 “내 생각보다 스스로가 느리고 더딘 기분·소소하고도 당연한 일상이 무너지는 하루·그렇게 나의 몸에 내가 갇히는 듯한 느낌·쌓여가는 환자 여러분의 우울과 불안 등 걱정은 때마다 고스란히 가족의 몫으로 전해진다”라며 “환자 당사자의 생생한 목소리를 토대로 국회에서 풀어가야 할 과제들을 발굴해 향후 어떤 로드맵을 토대로 실질적인 개선을 이끌어가야 할지 고민하는 간담회 이 자리의 논의를 숙제로 풀어갈 것”이라고 거듭 강조했다.

한편 협회는 이번 간담회를 계기로 파킨슨병 환자의 실질적인 삶의 질 향상과 정책적 사각지대 해소를 위한 논의가 본격화되길 기대하고 있다.



이상욱 로이슈(lawissue) 기자 wsl0394@daum.net