[로이슈 차영환 기자] 김용성 경기도의회 보건복지위원회 의원(더불어민주당·광명4)이 희귀질환자와 가족을 위한 심리·정서 지원사업의 성과를 평가하면서도 예산 활용 효율성과 사업 운영 방식 개선이 필요하다고 밝혔다.

김 의원은 11일 열린 2025회계연도 경기도 보건건강국 결산 심사에서 희귀질환자 심리·정서 지원사업 추진 현황을 점검하고 향후 발전 방향을 제안했다.

경기도는 지난해 전국 광역자치단체 가운데 처음으로 해당 사업을 추진했다. 5천만 원의 예산을 투입해 힐링 콘서트와 건강 정보 제공, 상담 프로그램 등을 운영했으며 희귀질환 환자와 가족 336명이 참여했다.

김 의원은 사업 규모에 비해 참여자들의 만족도와 현장 반응이 높았다는 점을 긍정적으로 평가했다. 희귀질환으로 인한 심리적 부담을 덜고 가족들의 정서적 회복을 지원하는 의미 있는 시도였다고 설명했다.

다만 전체 사업비 중 662만 원이 행사 장소 대관료로 집행된 점은 개선이 필요하다고 지적했다. 경기도 다산홀이나 경기평화광장 등 공공시설을 우선 활용하면 예산을 절감할 수 있고, 확보된 재원을 환자 지원 프로그램 확대에 투입할 수 있다는 설명이다.

사업 운영 방식에 대한 개선 의견도 제시했다. 지난해 행사가 수원에서 하루 일정으로 진행된 만큼 북부 지역 환자와 가족의 참여가 제한됐을 가능성이 있다며 향후에는 남부와 북부를 아우르는 권역별 운영 방안을 검토해야 한다고 밝혔다.

또 사업 기획 단계부터 희귀질환자와 가족, 관련 단체의 의견을 충분히 반영해 수요자 중심으로 프로그램을 설계할 필요가 있다고 강조했다.

김 의원은 "희귀질환자와 가족에게 실질적인 도움이 되는 사업이 되려면 현장의 요구를 반영한 운영이 중요하다"며 "의료상담과 재활지원, 전문 심리서비스 등 의료기관의 강점을 살릴 수 있는 방향으로 사업을 발전시켜야 한다"고 전했다.

차영환 로이슈 기자 cccdh7689@naver.com