[로이슈 차영환 기자] 희귀질환 지원이 치료 중심에서 심리·정서적 지원까지 확대되는 정책 전환이 본격화되고 있다.

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 7일 정담회를 열고 희귀질환 지원사업의 체계적 추진과 개선 방안을 논의했다. 이날 자리에는 환우단체와 의료기관, 관계 공무원 등이 참석해 현장의 다양한 의견을 공유했다.

경기도는 지난해 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만 원을 확보하고, ‘빛나는 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 개최해 환자와 가족의 정서적 회복을 지원한 바 있다. 이는 기존 치료 중심 지원에서 삶의 질까지 고려한 정책 전환의 의미를 갖는다.

올해는 이를 확대해 자조모임 활성화와 심리 전문가 참여 프로그램을 통해 지속 가능한 정서 지원 체계를 구축할 계획이다. 환자와 가족 간 교류를 기반으로 한 상호 지지 환경 조성에 초점을 맞췄다.

김용성 의원은 “확보한 예산은 의미 있는 출발점”이라며 “앞으로 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 돌아갈 수 있도록 지원을 확대하겠다”고 밝혔다.

참석자들은 지자체 차원의 정책 추진에 대해 긍정적으로 평가하며, 단발성 사업을 넘어 지속 가능한 지원체계로 발전해야 한다는 데 공감했다.

경기도는 이번 논의를 계기로 의료와 정서 지원을 아우르는 통합적 희귀질환 지원체계 구축에 속도를 낼 전망이다.

차영환 로이슈 기자 cccdh7689@naver.com