[로이슈 임한희 기자] 국민건강보험공단(이사장 김용익)은 질병관리본부(본부장 정은경)와 함께 3일, ENA 스위트 호텔(서울)에서 진단요양기관 등록의사들이 참여하는 “극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환 진단요양기관 컨퍼런스를 개최했다.

건보공단은 희귀난치성질환자의 진료비 부담 경감을 위해 본인부담금 산정특례 제도를 운영하고 있으며, 2016.3월부터 유병인구가 극히 적거나 별도의 상병코드가 없는 알스트롬증후군 등 66개 극희귀질환과 병명을 확정짓지 못하거나 진단이 불명확한 상세불명 희귀질환에 대한 산정특례를 확대하였다.

또한, 2019.1.1부터 일스병 등 68개 극희귀질환 및 30개 기타염색체이상질환에 대해 산정특례를 확대 적용할 예정이다.

이번 컨퍼런스에서는 산정특례 등록절차, 희귀질환관리 및 지원정책, 희귀질환 개요 및 진단, 신규 극희귀질환과 기타염색체이상질환의 진단 및 사례에 대한 학계 전문가의 진단 사례를 발표‧공유했다.

임한희 기자 newyork291@lawissue.co.kr