[로이슈 이재승 의학전문기자] 국내 중등도 및 중증 건선환자의 삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과한 것으로 조사됐다. 특히, 건선발병 이후 삶의 만족도를 0점이라고 평가한 환자가 전체응답자 중 14%에 달해 건선이 삶의 질에 부정적인 영향을 심각하게 미치는 것으로 밝혀졌다.

대한건선협회 선이나라(회장김성기)는 ‘세계건선의 날(29일)’을 맞이하여 중등도 및 중증의 건선환자 200명을 대상으로 ‘건선환자의 삶에 대한 만족도와 치료기대치 및 효과’에 관한 설문조사한 결과 이같이 나타났다고 26일 밝혔다.

이번 설문은 손바닥 하나 면적이 1%라는 가정하에 3~10%미만은 중등도, 10% 이상은 중증건선환자로 구분하여 진행됐다.

조사결과, 중증건선환자들에게 가장 큰 불편함을 주는 것은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움인 것으로 나타났다. 특히 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로가장 많은 환자들이 피부변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%)같은 피부병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)도 치료되길 원하는 증상으로 나타났다.

피부병변으로 불편함이나 어려움을 겪는다고 답한 환자들은 일상생활에서도 해당증상으로 인한영향을 크게 받고 있었다. 피부변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점이 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답질문에 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다. 다른 사람들의 시선이 부담되어, 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%)가 그 뒤를 이었다.

대한건선협회 선이나라 김성기회장은 “과거의 한 조사 결과에 따르면 암환자의 삶의 만족도는 49점, 당뇨병 환자는 52점으로 조사된 적이 있었는데, 이번에 진행된 조사의 중증건선환자들의 삶의 만족도는 이보다도 매우 낮은 점수”라며, “외부로 드러나는 피부병변은 결국 우울, 대인기피 등의 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수 밖에 없으며 건선에 대한 사회적 오해와 편견이 환자들을 더욱 고립시키고 있다”고 설명했다.

한편, 중등도 및 중증환자들 중 54%는 피부병변의 90%이상 면적이 깨끗해져야 만족할만한 치료라고 생각한다고 답했으며, 응답자의 35%는100%가 모두 개선되길 원해 완전히 깨끗한 피부회복에 대한 건선환자들의 높은 치료목표와 기대를 확인할 수 있었다.

반면, 현재 치료만족도는 환자들의 목표와 기대를 따라잡지 못했다. 현재까지 받아본 치료가 피부증상을 개선하는데 얼마나 효과적이었냐는 질문에 환자들은 치료효과를 5점 만점에 평균2.4점으로 평가해 더 나은 치료 환경에 개선이 필요한 것으로 나타났다.

김성기회장은 “이처럼 중증건선환자들의 피부가 깨끗하게 회복되는 것은 환자들의 큰 치료목표이자 삶의 질 및 사회적 오해와 편견까지 개선시킬 수 있는 중요한 문제”라며, “피부병변 개선효과가 뛰어난 치료제들이 더욱 신속하고 많이 도입되어 국내건선 치료환경이 보다 개선되길 바란다”고 덧붙였다.

이재승 기자 jasonbluemn@lawissue.co.kr